NNNドキュメント

北九州市に住む加茂渚ちゃん(５)。家族から“なぎちゃん”と呼ばれ、元気いっぱいに過ごしていましたが、突然、小児がんの一種・小児脳幹部グリオーマと診断されました。２年生存率はわずか１０％。家族は絶望に押し潰されそうになりながらも、なぎちゃんに寄り添い続けました。この病を一人でも多くの人に知ってもらいたい。そしていつか、治せる病にしてほしい。限りある時間を精いっぱい生きた少女と家族の願いを伝えます。

宗教の教えから子供を虐待しているとして社会問題になった「エホバの証人」。信者の家に生まれたというだけで、幼い頃は親からのムチ打ちの懲らしめにおびえ続けた。普通の友達と同じような学校生活は制限され、自分の将来に希望を持つことも許されない…子供達は閉ざされた環境で生きるしかなかった。そんな理不尽な日常から飛び出した人達がいた。宗教に奪われた人生を自分の意思と覚悟で取り戻した人々の姿を追う。

十分な食事も睡眠もままならない病室での泊まり込み生活。中村聡志さん（３４）は、娘の付き添い入院をするようになって３年が経とうとしています。３歳の幸音ちゃんは拡張型心筋症で、心臓移植が叶う日まで２４時間の見守り必要です。妻と交代すれば、今度は自宅で５歳の長女の世話や仕事に追われる日々。経済的な不安もつきまといます。過酷な生活を改善するために何が必要なのか。当事者の姿を通して考えます。

「社会に送り出すまでが治療」を信条とする、小児脳神経外科・高橋義男医師（74）。小さな命を救うため、水頭症や低酸素脳症など難しい手術を５千例以上行ってきました。病と闘う子どもの可能性を引き出そうと、高橋医師が1997年から始めたサマーキャンプには2023年、全国から千人以上が参加。かた破りな高橋医師は、診察室の枠を超え、子どもたちにいろいろな世界を届けます。人間らしく生きるために必要なことは何かを考える。