NNNドキュメント

静岡県浜松市に住む新貝海陽（しんがい・うみひ）くん１歳。生後２か月で、指定難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」だと診断されました。紫外線を浴びると、皮膚に火傷のような症状が出ます。治療はなく、外出時は防護服を着用しなければなりません。紫外線を避ける生活を続けても、６歳頃から身体機能が低下し２０歳まで生きられないと言われるこの病気の治療法を求め続ける両親。太陽の光と闘う家族の物語です。